Dlančnik (PDA)

Poglejte polno različico : multipla skleroza


jurka
21.03.2006, 15:55
Mojemu dobremu prijatelju so pred kratkim postavili diagnozo multiple skleroze. Vsi smo bili pretreseni, saj pri 28ih človek res ne pričakuje take hude - doživljenjske diagnoze.
Ima kdo kaj izkušenj s to boleznijo?
Vem, da obstaja več tipov in da so prognoze odvisne od posameznega tipa MS...

Linke z interneta sem že vse prebrala, bolj me zanimajo osebne izkušnje!

Hvala za vsako izkušnjo, ki jo boste delili z mano!

ponga
21.03.2006, 16:12
Tudi moji znanki je bla pred časom postavljena taka diagnoza.
Res obstajajo 3 tipi MS - od tega je odvisno, kako se bolezen razvija. Lahko dolgo stagnira in bo tvoj prijatelj še 20, 30 let živel enako kvalitetno kot do sedaj (seveda ne vem, kako je pri njem bolezen že napredovala). Lahko se stvar rapidno slabša, lahko pa poteka v valovih...

Znanka ima žal tisti tip MS, ko se stvar iz dneva v dan slabša. Pol leta po postavljeni diagnozi ne more več držati svinčnika ali žlice v roki, težko prinese kozarec do ust... vedno teže hodi... težave ima z ravnotežjem...
Veliko s tem tipom MS jih konča na vozičku, s časoma pa postanejo povsem odvisni od drugih.

Vsekakor upam, da s tvojim prijateljem ni tako. Marsikdo z MS uspe živeti zelo kvalitetno življenje.
Zelo pomembno je gibanje, ohranjanje kondicije - početi pač tisto, kar lahko počnejo. Eni laže hodijo, drugi kolesarijo, tretji plavajo... vsak sam ugotovi, kaj mu najbolj usterza. Nujno pa je NEKAJ početi, ostati fit.

Veliko sreče in življenjske volje tvojemu prijatelju!

korenje
21.03.2006, 16:34
pa veliko vitamina B6?

ponga
21.03.2006, 16:42
kivi - BF terapija je kaj??? :dontknow:

a mogoče veš - a so večinoma vsi bolniki s to diagnozo na 1/2 delovnem času (seveda tisti, ki svoje delo še lahko opravljajo)? al je to odvsino od stadija bolezni?

korenje
21.03.2006, 16:45
sigurn kakso doziranje z B vitamini, ki pospesujejo rast zivcev. v preveliki kolicini so lahko skodljivi za zdravega cloveka.

ponga
21.03.2006, 16:46
kolkr jz poznam MS, se je zdraviti itak ne da, ampak le omiliti simptome oz.upočasniti napredovanje?!

ponga
21.03.2006, 16:48
betaferon v mediciskem žargonu se reče da gre pacient na flašo ker se daje intravenozno od 0,3Ldo0,5L

hvala :blush:

ponga
21.03.2006, 17:54
neki jih poznam k delajo lažja dela v kaki administraciji ali pa kot kurirji v večjih bajtah kakih firm

vprašam zato, ker znanka nikakor noče pristati na 1/2 delovni čas, čeprav se včasih skorajda po vseh štirih v službo privleče.
saj razumem, da volja in aktivnost naredita marsikaj, a po moje je pretiravanje kljub vsemu nezdravo. Najbrž bi bilo bolje, da bi drugo 1/2 delovnika porabila za sprehode, plavanje, rekreacijo... kot pa da se razdaja službi. :dontknow:

jurka
21.03.2006, 17:57
betaferon v mediciskem žargonu se reče da gre pacient na flašo ker se daje intravenozno od 0,3Ldo0,5L

Dkivi, a tega so deležni vsi bolniki?
Kako pogosto pa morajo "na flašo"?

jurka
21.03.2006, 19:52
obstajajo omejitve točno katere pa žal ne vem sej sem napisu da nisem medicinc:sad: sem delu v labu,pa tudi možno je da se je kej medtem spremenil medicina napreduje,BF tudi ni edina terapija tko da jst verjamem da bo tvoj frend dobil vso primerno obravnavo držim pesti zanj:2thumbs:

hvala, dkivi za dobre želje in vse informacije

freya
21.03.2006, 22:07
vprašam zato, ker znanka nikakor noče pristati na 1/2 delovni čas, čeprav se včasih skorajda po vseh štirih v službo privleče.
saj razumem, da volja in aktivnost naredita marsikaj, a po moje je pretiravanje kljub vsemu nezdravo. Najbrž bi bilo bolje, da bi drugo 1/2 delovnika porabila za sprehode, plavanje, rekreacijo... kot pa da se razdaja službi. :dontknow:

zannec ima 6-urni delovni čas, za dve uri je stalno upokojen, pa bo verjetno kmalu pristal na 4-urni delavnik, ker ga delo že preveč utruja. prvo pa je treba spoznat, da se je najprej treba razdajat sebi in svojim najbližjim, šele nato službi (kjer te lahko nadomestijo v nekaj dneh).

ponga
22.03.2006, 06:22
noče se sprijaznit z diagnozo in sama sebi hoče dokazati da še lahko polno funkcionira,tukaj se popolnoma strinjam s freyo ko j*** službo naj kaj naredi zase

se absolutno strinjam.
samo je nedopovedljiva! najbrž želi res sama sebi dokazat, kaj zmore, čeprav bi bilo bolje, da si to dokaže na kakem drugem - neslužbenem področju.

eisenhower
22.03.2006, 07:30
moja mama je zanjo zbolela pred cca. sedemindvajsetimi leti. Sicer dolgo časa ni mela hujših posledic razen hitre utrujenosti in slabše koordinacije v prostoru. Delala je do pred desetih let, ko je želela delat za 6 ur, vendar so jo dal v invalidsko. Leta 2000 se ji je stanje kar fejst poslabšal, tak da ma od takrat zlo slabo ravnotežje in zelo malo moči v levi roki. Vendar drgač "funkcionira" kot prava mama, dela vse kar je delala prej. Največja ovira oz. težava, ki jo vidim jst, je nihanje razpoloženja, precej depresije in pesimizma.

Vse kar ona jemlje je bekompleks, neke tablete, za katere ne vem točno ka so, vendar samo, če ma slabše dneve. Enkrat na leto gre v toplice preko Društva multiple skleroze (priporočam včlanitev, ker so prijazni z ogromno izkušenj in kar nekaj ugodnostmi).

Hvala bogu ni tako težka oblika, vendar vseeno nikoli ne veš, kdaj pride naslednji napad.

Smarty
22.03.2006, 07:33
Hudo je za druge...in za osebo samo, takrat ko spozna, da določenim vsakodnevnim dogodkom ni več kos.
Pr nas smo imel tak problem in je bolezen kar hitro napredovala. Končalo se je v domu s stalno bolniško oskrbo, ker je bilo negovanje na domu za nas prezahtevno.
Na koncu je bilo že tako, da je bila potrebna pomoč pri hranjenju, spomin je bil itak španska vas, vsak dan je bil presenečenje. :(

Drugače pa...še posebej hudo je, če je oseba prej opravljala "intelektualna dela" in je bila kot taka poznana okolici....ker jo ljudje še vedno sprejemajo takšno, čeprav ne more več slediti dogodkom. Takrat se potem okolica obrne, oseba postane nekako izolirana...hudo je, skratka...

Kar se pa službe tiče...naj sama pride do tega spoznanja...nihče je ne bo mogel prepričati :(

Morm nehat pisat...ker mam čist polne oči solz :( :blush:

Davor
22.03.2006, 08:02
Mojemu dobremu prijatelju so pred kratkim postavili diagnozo multiple skleroze. Vsi smo bili pretreseni, saj pri 28ih človek res ne pričakuje take hude - doživljenjske diagnoze.
Ima kdo kaj izkušenj s to boleznijo?
Vem, da obstaja več tipov in da so prognoze odvisne od posameznega tipa MS...

Linke z interneta sem že vse prebrala, bolj me zanimajo osebne izkušnje!

Hvala za vsako izkušnjo, ki jo boste delili z mano!

Meni bližja oseba, je zbolela za MS (ne vem točno kateri tip) pred 4imi ali 5imi leti. Sedaj je v domu upokojencev, praktično nepokretna in tudi svoje družine ne prepozna.....

castor
22.03.2006, 09:58
In kako se da to preprečiti?

Smarty
22.03.2006, 10:30
ne verjamem, da se da :(

:shy:

ponga
22.03.2006, 10:52
In kako se da to preprečiti?

prou nikakor... :nonono:

castor
22.03.2006, 11:01
prou nikakor... :nonono:


je to morda dedno?

ponga
22.03.2006, 11:20
je to morda dedno?

menda čisto nič dedno!

freya
23.03.2006, 14:29
oblike MS so očitno zelo različne. že leta poznam gospo, povsod aktivno, tudi v planinskem društvu, pa že 15 let boleha za MS. kot za vsako bolezen velja, da se ne sme takoj obupati.

lučka
06.04.2006, 18:25
http://www.hahnemanninstituut.nl/mseng.html in še naslov članka TREATING MULTIPLE SCLEROSIS WITH LM POTENCIES By Alize Timmerman

lalika
12.04.2006, 21:10
poznam nekoga ki ima MP in zaenkrat je z njo vse v redu...razen težav z zateklimi nogami in problemov z odvajanjem ni.Bolezen lahko napreduje zudi zelo počasi

Matjaz26
13.04.2006, 11:12
Poznam nekokga ki mu je nekdo umrl od te bolezni, baje je pravi pekel nakoncu, nehumane bolecine in nepristevnost...

lalika
13.04.2006, 21:02
prav imaš matjaž...bolezen je v zadnji fazi pravo mučenje.Ponavadi ljudi hospitalizirajo in dobijo ogromne količine morfija tako da jim bolečino zmanjšajo kolikor morejo.

sanja
04.10.2007, 18:50
LEP POZDRAV!
Sem mama 21.letne hčerke, ki že 5. let trpi zaradi depresije, vendar se bojim, da to depresija ni.Pravzaprav se je začelo s depresijo, vendar ji ne pomaga nič, njo pa vedno bolj in bolj vse boli.Zaman se je zdravila v psih. bolnici, jedla antidepresive, nje j se stanje slabša.Boli jo vsaka mišica, težko se obuje, čuti mravljince po rokah in nogah, počasi lula in neprenehoma jo bolijo oči in možgani, koz sama pravi.Njen psihijater še vedno trdi, da je to depresija in naj ne pričakujem čudežev.Z hčerko sva si blizu in vem, da trpi, zraven tega pa ima skoliozo(zaradi prehitre rasti nepravilno hrbtenico) in sem sedaj zahtevala, da ji napišejo napotnico za nevrologa in ortopeda.Kljub njenim težavam, so vsi prepričani, da je to psiha, sorodniki(ki so sami zdravniki tudi), mnenja so celo, da je hipohonder. Jaz se ne priklučujem tem mnenjem in ne morem verjet, da samo zato, ker je tako mlada mislijo, da ji nič ne manjka.Hčera omenja, da jo je mravljinčenje zadelo kot strela po celotni dolžini telesa, od sredine glave navzdol.
Napotnice sedaj imava in gre na preglede, zanima me Vaše mnenje o teh simtomih. Hčerki nisem omenila te možnosti, ki je do sedaj samo moja in upam , da nimam prav in zakaj pri hudiču psihijatri izklučujejo vsako drugo dijagnozo, da na koncu ugotoviš, da morem biti srečna, da nisem ena od tistih, ki bi jim verjela in s tem morda preprečila pravo dijagnozo.Prosim pišite in mi pomagajte z nasveti.
mami

ponga
05.10.2007, 16:32
Sanja, prav je, da vztrajaš pri dodatnih pregledih, predvsem pri nevrološkem.
Saj mogoče je za vse skupaj res kriva samo depresija, bi bilo pa možno, da je v ozadju še kaj.
Mravljinčenje in bolečine po celem telesu so lahko tudi eden od znakov MS, lahko pa seveda še marsikaj drugega.
Upam, da čimprej prideta do nevrologa in vama razjasni dvome.

PoisonIvy
07.10.2007, 11:53
Moj oče je čebelar in poleg pridelovanja medu se zelo zanima tudi za vse možne oblike zdravljenja raznih bolezni s čebeljimi pridelki itd....

Med drugim ima tudi prijatelja, ki so mu pred 30 leti postavili diagnozo MS. Ko je ta človek izvedel kaj ga je doletelo, se je vrgel v branje vse možne literature ki je bila takrat na voljo glede te bolezni in je v neki reviji prebral tudi to, da je naučinkovitejši zaviralec MS simpromov čebelji strup - menda tudi zdravila/ tablete izdelujejo na podlagi čebeljega strupa. seveda je pa najboljši učinkek z direktnim vnosom - torej da te piči čebela.

In ta človek si je takoj nabavil panje in začel čebelariti, pri tem so ga seveda čebele vsakodnevno pikale in on se je navadil živeti s tem. MS je ostala na isti stopnji vseh 30 let.

Ne vem povedati kakšno obliko bolezni je imel, nimam pojma, sem pa prebrala članek o tem človeku v Jani pred nekaj meseci. Tudi mojo dobro prijateljico je prizadela ta bolezen in je žal kot kaže kar precej napredna. Ko sem ji to povedala, mi je rekla da se preveč boji čebeljkega pika da bi to probala.... upam da si bo premislila, saj zgubit itak nima kaj....

Kolikor je ona meni razložila, obstajajo 4 glavne skupine te bolezni, sicer pa ima praktično vsak svojo MS.... več o teh skupinah je pa tule: http://www.higiea.si/potek%20ms.html