Dlančnik (PDA)

Poglejte polno različico : Siringomielia???


jaka-25
10.09.2006, 11:24
Na spletu je zelo malo povedano o tej bolezni, pa me zanima če ima kdo od vas kakršnokoli informacijo glede tega mogoče celo izkušnje???

Niny
10.09.2006, 11:40
http://en.wikipedia.org/wiki/Syringomyelia

freya
14.09.2006, 11:40
Še en link o siringomielii (http://24ur.com/bin/experts.php?esection_id=60&expert=lidijas&q_id=2085)

darslo
20.09.2006, 20:07
Pozdravljen,
bolnikov s to boleznijo ni prav veliko, kolikor jaz vem....
te zanima še kaj kar nisi našel na zgoraj omenjenih linkih.

jaka-25
27.09.2006, 06:06
Vem, da jih ni veliko sprašujem pa zato, ker sem jaz en izmed njih pa me zanima kako hitro see ta bolezen slabša in kakšne možnosti zdravljenja so pri nas in v tujini? Imam pa siringomielio po skoraj celi hrbtenici!!!

darslo
27.09.2006, 21:45
Posebnost te bolezni je v tem, da ima vsak drugačne posledice. Zato je bila v preteklosti težko diagnosticirana. Še jaz sem imel s tem težave. Dokazana je bila v osemdesetih letih ko sem opravil NMR v tujini, ker ga v "Jugi" še ni bilo. Pri tebi je verjetno več težav kot pri meni, moj sirynks (tekočina v hrbtenjači) je segala do cca ledvic.
Torej naj opišem malo moj primer. Koncem sedemdesetih so se začele polagoma pojavljati močne bolečine v desnem predelu telesa, v glavi (ušesa) in roki, izgubljal sem na moči desnice, neobčutljivost na temperaturo (opekline). Po večkratnih obiskih raznoraznih dr-jev sem končal na nevrologiji v kliničnem in od tam na NMR. Nakar so me operirali v kliničnem v LJ. Odstranili so mi zadnji del kosti hrbtenice štirih vretenc (tako imen. ribje kosti) in vzdolžno zarezali v hrbtenjačo. Tako je nastal prehod med notranjim siringom in zunanjim delom cevi, "drenaža". S tem se zmanjša pritisk notranjega sirinksa na hrbtenjačo in trenje ob zunanjo steno. S časom so bolečine popustile, ni več bolečin v ušesu in glavi, vendar me roka še vedno boli, občasno tudi močno, podobno kot zobobol. Pijem na tone protibolečinskih tablet. Bom šel zaradi znucanih jeter :) . Toliko o meni.
V kakšni fazi si pa ti? Če se odlačaš za operacijo, premisli. Sešetej vse pos in kontr. Operacija je rizična - režejo živec, in lahko ostaneš z drugimi posledicami, koliko imaš bolečin? (slišal sem za dva primera v Slo, katera sta nepokretna, tema dvema bi priporočal operacijo, če je možna).
Moja praksa je samo iz kliničnega centra in je pozitivna - moj kirurg prof. je bil strokovnjak, vendar je že v pokoju. Ostalih pa ne poznam

jaka-25
28.09.2006, 22:22
Pri meni je stvar sledeča: Pred osmimi leti sem imel prometno nesrečo in po tem se mi je začelo dogajati da nisem čutil bolečine v levi roki in slabši občutek v levem delu glave je bil tudi prisoten in je še, po obisku nevrologa so posumili na to kar se jepozneje tudi pokazalo, siringomielia!!!! Te pregrade v hrbtenici pa segajo od poškodbe, pa do čisto zgornjega dela hrbtenice, in zato operacija ne pride v poštev, ker je to preveč razširjeno in je težko karkoli predvideti kaj bi bilo po operaciji! Glede bolečin hvala bogu nimam strapnih težav me pa moti občutek kot da me stalno zebe v levo roko ampak ko se malo razmigam je bolje, zjutraj pa je bl bedno sploh pozimi če je zunaj zelo mrzlo! V kratkem grem spet na MRI da se bo vidlo koliko je to napredovalo, upam da čim manj, ker imam občutek da se mi je malo poslabšalo samo dosti pa ne! Če bo tko naprej kakor je zdaj bo super!!! Moj nevrokirurg pa je prof. Borut Prestor in je zelo v redu!

darslo
03.10.2006, 20:35
Živjo

Na tvojem mestu se ne bi (še) dal rezat, ker imaš relativno malo problemov. To, da ne čutimo prav, nam gre na živce ko nas kdo poboža, imamo mravljince, ne vemo ali je stvar katere se dotaknemo vroča ali mrzla ter ostali problemi, katerih ostali - zdravi - ne razumejo, tudi zdravniki ne, so manjši problemi. Huje je ko ne spiš cele noči zaradi bolečin in ne moreš npr. delati kot to pričakujejo šefi, ali bog nedaj ostaneš invalid. Vendar do takrat je pri tebi lahko še daleč, če sploh. Kakor sem omenil prejšnjič, pri vsakem je potek bolezni drugačen, tudi časovno. Ti si imel še srečo, da so ti jo odkrili precej hitro.

Na netu lahko najdeš več tudi pod imenom "Arnold Chiari Malformation". Google ti najde veliko strani, tole je ena starejših http://www.pressenter.com/~wacma/.
Pa še stran gospe iz okolice Celja http://de.geocities.com/syrinx_slo/.
Link na starejši forum http://www.arnes.net/news/archive/si.alt.invalidi/msg00119.html, tegale lahko pogleda tudi kateri od odgovornih zdravstvenih šefov!

:helo:

jaka-25
03.10.2006, 21:30
O rezanju niti slučajno ne razmišljam!!! Dokler bom v takem stanju sigurno ne bo noben šaril po mojem hrbtu!!
:2thumbs: :2thumbs: